Associação quer mais dados sobre doença

Data: 09/06/2016

Fonte/Veículo: Diário de Aparecida

Link da notícia: http://www.diariodeaparecida.com.br/home/associacao-quer-mais-dados-sobre-doenca/

 

Estimativa revela que, apenas em Aparecida, 80 pessoas sejam portadoras de anemia falciforme. Os dados, não oficiais, são obtidos junto a pacientes atendidos no Hospital das Clínicas, da Universidade Federal de Goiás (UFG). E vieram a público graças à preocupação da Associação de Anemia Falciforme Karoliny Vitória de Aparecida de Goiânia (AAFKVAPG) em auxiliar os portadores, sobretudo em relação aos esclarecimentos sobre a enfermidade.

Presidente da entidade, João Ivan Ferreira explica que ainda há muito a ser feito, sobretudo no quesito informação. Os pacientes, muitas vezes, são encaminhados para atendimento em Goiânia, já que em Aparecida há carência de especialistas em hematologia e que atendam pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “E para piorar, a nossa associação não recebe nenhum tipo de incentivo, o que prejudica muito o trabalho”, lembra.

A ideia de implantar a associação surgiu após o falecimento da filha, Karoliny Vitória, com apenas 22 anos e às vésperas da formatura no curso de Fisioterapia. O fato, ocorrido há pouco mais de um ano, despertou para o problema, que atinge várias famílias em Aparecida. Segundo conta, em cada 20 pessoas, uma possui os traços genéticos da anemia falciforme. E, mais grave, em cada 120, uma desenvolve a doença. “Precisamos conseguir mais leis e conscientizar a população sobre a enfermidade, que atinge até três filhos numa mesma casa”, lamenta.

O tratamento, segundo Ferreira, é muito caro na rede particular. E, agora, a AAFKVAPG espera aumentar o número de associados, na tentativa de sensibilizar o poder público para a questão. Para tanto, promove no próximo dia 21, das 8h às 11h30, no CEU das Artes Vera Cruz II, em Aparecida, o 2º Seminário Sobre Doença Falciforme, em comemoração à Semana Estadual da Conscientização da Hemoglobinopatia “S”, a Doença Falciforme.

Ferreira diz que doações podem ser feitas por meio da Conta-corrente 604-0, operação 003, agência 3621, da Caixa Econômica Federal (CEF). Interessados em obter mais informações podem entrar em contato pelos telefones (62) 3085-6314 ou 8233-7249.(Moacir Cunha Neto)