Doença rara pode ter mais casos

Equipe do HGG avalia crianças de Faina que também podem ser vítimas de xeroderma pigmentoso

O popular 29/07/2010Carla de Oliveira

O acompanhamento dos portadores de xeroderma pigmentoso (uma doença dermatológica rara que pode levar à morte) de Araras, distrito de Faina, feito pelo Hospital Geral de Goiânia (HGG), está se estendendo a familiares que não possuem manifestações da doença. Isso porque a equipe quer identificar, precocemente, casos suspeitos, para que os devidos cuidados sejam tomados o quanto antes.

Até agora, a dermatologista Sulamita Costa, coordenadora da Seção de Dermatologia do HGG, que acompanha os 21 pacientes de Araras, diz que há duas crianças com suspeita clínica de serem portadoras da doença, o que só poderá ser confirmado com a realização de exames de biópsia. Se confirmados, os casos serão encaminhados para o Hospital Araújo Jorge. A coleta do material para biópsia será feita no próprio HGG. A médica assinala que a será necessário ampliar o quadro de dermatologistas para atender a demanda.

De acordo com Sulamita, os exames nas crianças estão sendo feitos para aproveitar o período de férias. Segundo assinala, é recomendável que sejam adotadas medidas preventivas não só individuais, no caso de uso de bloqueadores solares, roupas com manga longa e chapéus, mas também proteção dos ambientes, com aplicação de película protetora nas janelas de escolas e nas casas dos pacientes.

Diretor-geral do HGG, André Luiz Braga que existem 52 pacientes com atendimento agendados no HGG. "São todos pacientes regulados pelo SUS (Sistema Único de Saúde) com referência e contra-referência pactuadas", diz.

O biólogo Carlos Frederico Martins Menck, diretor do Instituto de Ciências Biomédicas da Universidade de São Paulo (USP) e professor titular do Laboratório de Reparo de DNA do Centro de Estudos do Genoma Humano, esteve em Faina na semana passada, em contato com os pacientes, e irá acompanhar o caso de perto. Está sendo elaborado um protocolo de intenções para realização de estudos com o grupo de pacientes de Araras, a partir de convênio entre a Secretaria Estadual da Saúde, USP e Universidade Federal de Goiás (UFG). Carlos Menck estuda o xeroderma pigmentoso desde 1976.

Sol - Vanda Ernestina Jardim até que gosta de sol, mas não pode muito com ele. Aos 36 anos, nunca sentiu os raios tocarem diretamente sua pele. Sempre o contemplou pela janela, da penumbra, com filtros. Quando criança, não podia correr, brincar e fazer algazarras. Pelo menos não à luz do dia, ao ar livre.


Desde o 7 anos, precisa usar roupas com mangas compridas, chapéus e óculos escuros para sair de casa. Ainda hoje, as saídas diurnas se resumem àquelas muito necessárias, inadiáveis. Durante o dia, passa a maior parte do tempo dentro de casa, distante da luminosidade. "O mais difícil é não poder sair no sol, ter de esperar ele se por ou a chuva para tampá-lo", conta.

Vanda é uma das portadoras de xeroderma pigmentoso, doença fruto de uma mutação genética que provoca hipersensibilidade à luz, sequelas e mutilações. Ontem, ela esteve no HGG.

Os portadores da mutação não podem se expor ao sol e necessitam de cuidados redobrados com a pele. A doença é rara e aumenta em até mil vezes as chances de desenvolvimento de câncer de pele. Vanda possui várias lesões na pele, principalmente no rosto, que provocaram mutilação.

Sua irmã Cláudia Sebastiana Jardim, de 32 anos, também é portadora da doença. Cláudia conta que os pais tinham o problema e por isso os cuidados começaram cedo. "Quando saímos ao sol a pele arde", diz. As irmãs Vanda e Cláudia têm dois filhos cada uma. Todos estão sendo avaliados pela equipe do HGG.

Toda quarta-feira, um grupo de pacientes vindo de Faina percorre, de madrugada, os mais de 250 quilômetros até Goiânia. Só voltam no final do dia, quando o sol já está fraco.

Associação pede ajuda para os portadores

Gleice Francisca Machado, de 34 anos, não é portadora do xeroderma pigmentoso, mas há um ano e meio lida com a doença do filho, hoje com 7 anos. Gleice conta que já havia casos na família e que as suspeitas se confirmaram após alguns exames. O filho já apresenta lesões.

"Muda tudo. É preciso, praticamente, trocar o dia pela noite. Não posso oferecer tudo o que ele necessita, por isso é muito difícil. Às vezes ele diz coisas que me cortam o coração e não sei como agir, o que fazer", conta a mãe.
Gleice é presidente da Associação dos Portadores de Xeroderma Pigmentoso do Estado de Goiás (Apoderma), que reúne os portadores de Araras, além de outros dois de Goiânia e um de Brasília.

Ela conta que os pacientes enfrentam muitas dificuldades em fazer a prevenção por falta de recursos. A maioria, diz, não pode trabalhar e até agora apenas duas pessoas conseguiram a aposentadoria, apesar de todas terem feito a perícia do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS).

Para manter os cuidados preventivos, os pacientes com xeroderma de Araras precisam contar com a ajuda de doações. Eles necessitam de doações de bloqueadores solares, óculos com proteção contra raios solares, película para aplicação nas janelas das casas e veículos e roupas de manga longa (tecido 100% algodão e cores claras). Doações para a Apoderma podem ser feitas toda quarta, diretamente à representante da associação, no HGG. Informações pelo telefone (62) 3391-1174.