Portadores de doenças raras sofrem com falta de médicos

Cerca de 80% dos casos de doenças raras têm origem genética, porém o País possui apenas 150 profissionais especializados em Genética Médica. No Estado, apenas um está inscrito no Conselho Regional de Medicina. Porém, entre 15 e 20 milhões de pessoas precisam do auxílio de um geneticista, de acordo com o cálculo da Sociedade Brasileira de Genética Médica. No Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado ontem, a instituição divulgou ser preciso pelo menos o dobro de profissionais.  

O médico geneticista Nelcivone Soares de Melo explicou que faltam médicos e políticas públicas que se preocupem com esses casos. “São raras, mas existem e nas famílias passa a ser um grande problema”, defende. Para ele, há maior preocupação do governo com doenças mais recorrentes na sociedade, porém “ninguém está imune e acontece por herança genética”. 

Algumas são tratáveis e outras precisam de paliativos, porém o tratamento também é de alto custo, e o remédio não está disponível no Brasil. Profissionais preparados para um diagnóstico podem mudar o destino do paciente por facilitar o tratamento, que varia da simples troca de grupo de alimentos à administração de enzimas. O diagnóstico tem melhorado, e o número de casos é estável, como informa o médico Nelcivone Soares. 

“O que temos hoje é o Teste do Pezinho, mas só identifica um grupo de doenças”, pondera. De acordo com o Ministério da Saúde, R$ 167 milhões foram disponibilizados para atender 433 ações judiciais que determinavam a compra de remédios com doenças raras. Os gastos com exames e consultas somaram R$ 4 milhões no ano passado e o Sistema Único de Saúde (SUS) possui indicação de remédios e exames para 18 tipos de doenças raras. 

“Em Goiás há uma deficiência na rede pública, não tem serviço de genética funcionando”, expõe. Apesar disso, na Universidade Federal de Goiás, em parceria com Secretaria de Estado da Saúde, será criado o Centro de Excelência em Genética Humana para oferecer assistência médica, hospitalar e laboratorial a portadores de doenças genéticas. A primeira parcela para a construção, no valor de R$ 1 milhão, foi liberada no final do ano passado para o início das obras na universidade.