Baldes de gelo contra a doença

20 de agosto de 2014

Mark Zuckerberg, do Facebook, popularizou a campanha

Baldes de gelo e muitas celebridades têm chamado a atenção nos últimos dias nas redes sociais na internet para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa ainda sem cura. Campanha da ALS Association, organização norte-americana sem fins lucrativos, está mobilizando no mundo todo pessoas famosas que são desafiadas a jogar na cabeça um balde de gelo ou fazer uma doação de 100 dólares - ou os dois -, dinheiro que será revertido para pesquisas sobre a doença e tratamento de portadores. Por aqui, a Associação Pró-Cura da ELA, a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) e o Instituto Paulo Gontijo também entraram na brincadeira que até ontem já tinha arrecadado cerca de US$ 23 milhões em todo o mundo.

A campanha tornou-se viral depois que o criador do Facebook, Mark Zuckerberg, aceitou tomar um banho de água gelada e arregimentou personalidades como Bill Gates, Lady Gaga e Justin Bieber. Depois que topa o desafio, a pessoa deve convidar outras três. No Brasil, nomes famosos como os apresentadores da TV Globo Luciano Huck, Angélica, Fátima Bernardes e Ana Maria Braga, o jogador Neymar e as cantoras Ivete Sangalo e Preta Gil já tomaram seus banhos de gelo e fizeram suas doações. Um balde de gelo sobre o corpo não tem nada a ver com tratamento para ELA, mas apenas o desafio para ver quem tem coragem de enfrentar um frio arrebatador.

DOENÇA GRAVE

Também conhecida como doença de Lou Gehrig em referência ao jogador de beisebol norte-americano, Henry Louis Gehrig, que morreu aos 36 anos por causa da enfermidade, a ELA é ainda um grande desafio para a ciência. A doença foi descrita pela primeira vez em 1869 pelo neurologista francês Jean-Martin Charcot e 145 anos depois continua gerando muitos questionamentos. O mal é raro e de difícil diagnóstico. Em média são registrados um ou dois casos por ano em cada cem mil pessoas e acomete mais homens do que mulheres, com idade entre 45 e 50 anos. No Brasil estima-se que 15 mil pessoas sejam portadores de ELA.

“É uma doença extremamente grave, degenerativa e de rápida evolução. Por causa da pequena prevalência, não atrai muitos recursos para investimento em pesquisas, como ocorre com o Mal de Parkinson ou o Alzheimer”, afirma o médico José Alberto Alvarenga, chefe da área de Neurologia do Hospital Geral de Goiânia (HGG). Fraqueza e atrofia muscular generalizada, falência respiratória e óbito em torno de 36 meses são características da doença. Por enquanto, o medicamento Riluzole é o único no mercado capaz de retardar a evolução da doença. Por ser muito caro, ele é fornecido a 101 pacientes goianos pela Central de Medicamentos de Alto Custo da Secretaria Estadual de Saúde (SUS).

O serviço Unidomicilar, da Unimed Goiânia, atende quatro pacientes portadores de ELA. Entre eles, Manoel Pereira, 53 anos, que é atendido pela fisioterapeuta Alessandra Carneiro Dorça, representante em Goiás da Associação Pró-Cura da ELA. Ele está com os músculos paralisados, respira com a ajuda de aparelhos, depende de ventilação mecânica e se alimenta por gastrostomia. O diagnóstico da doença foi feito há mais de quatro anos e desde então a família tenta garantir qualidade de vida a Manoel.

Médico psiquiatra e professor da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Goiás (UFG), Geraldo Francisco Amaral morreu em setembro do ano passado, um ano e meio depois do diagnóstico de ELA. “Era um colega brilhante, um pesquisador entusiasmado”, lembra sua colega, a neurologista clínica Denise Sisterolli, que atua no Ambulatório de Doenças NeuroImunes do Hospital das Clinicas (HC) da UFG. A médica ressalta que até o momento nenhuma pesquisa ou remédio conseguiu paralisar a doença. “É um desafio médico e para a ciência porque ninguém sabe onde ela começa”. De acordo com Denise Sisterolli o mais dramático ao ser diagnosticada com ELA é que a pessoa sabe que vai morrer. “Ela perde o físico, mas a mente está boa. É o contrário da demência, que o corpo está bom e a mente ruim”.

Um dos relatos mais contundentes sobre ELA ficou registrado no livro A Tese de Um Condenado, escrito pelo engenheiro mineiro Paulo Gontijo, que morreu em 2002. Fundador do complexo agroindustrial Lasa, em Goiás, ele sucumbiu à doença. Seus filhos criaram o Instituto Paulo Gontijo (IPG), organização privada sem fins lucrativos que promove pesquisas e estudos científicos sobre ELA. O IPG, que mantém o Templo da Ciência a 150 quilômetros de Brasília, no município de Cristalina (GO), incentiva e reconhece pesquisas em ELA através de um prêmio aberto a pesquisadores de todo o mundo. Este ano a premiação será entregue na Bélgica, durante maior conferência científica sobre a doença, no mês de dezembro. No site do IPG, o interessado tem acesso ao Manual Interativo Brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica.

Paralisia

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Sintomas: Doença degenerativa do sistema nervoso que provoca paralisia motora progressiva, irreversível e limitante. Em média, a sobrevida é de três a quatro anos.

Tratamento: Fisioterapia e fonoaudiologia. O medicamento Riluzole retarda a evolução.

Atendimento

■ Hospital das Clínicas da UFG - Ambulatório de Doenças Neuroimune - segunda e sexta-feira (manhã) e quinta-feira (tarde)

■ Hospital Geral de Goiânia - Ambulatório de Neurologia

■ CRER - Serviço de Atendimento ao Portador de ELA

Informações e doações:

■ Associação Pró-Cura da Ela www.procuradaela.com.br e também no Facebook

■ Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) - www.abrela.org.br

■ Instituto Paulo Gontijo - www.ipg.org.br

■ Portal Todos por Ela - www.todosporela.org.br